Sjukdomsintegration

Hur allvarlig är den här sjukdomen? Frågan, om hur allvarlig den här sjukdomen är, ställer sig många som får diagnosen. Samtidigt vet vi att typ 2 diabetes är starkt ärftlig och många har därför nära släktingar med erfarenhet av sjukdomen och hanteringen. Detta blir för en del personer en slags vardagsförståelse eller personlig förståelse som man bär med sig och som påverkar hur man själv hanterar sjukdomen. Vissa uttalar inte ens att det är en sjukdom, dvs diabetes, utan kan uttrycka att de ”bara fått lite socker”. Det kan innebära att man inte helt tar sjukdomen på allvar och därmed inte heller förändrar några av sina vanor. Å andra sidan uttrycker andra att de hamnat i en verklig krissituation och till och med har svårt att ta in beskedet. Man kan ibland se diagnosen som ett hot mot sin identitet och sin livsstil, eller som en konsekvens av att man inte optimalt lyckats hålla vikten nere, och därmed kan sjukdomen väcka skam- och skuldkänslor. Många har också upplevt att närstående fått allvarliga komplikationer som synnedsättning, fått stroke eller amputerats, vilket väcker oro och diagnosen kan då till och med ses som ett dödshot. Oavsett vilken bild man själv har av sjukdomen, så möter man sjukvårdspersonal som försöker förmedla sin bild av sjukdomen och den är att den är ganska allvarlig och risken för t ex hjärtinfarkt är kraftigt ökad vid diabetes men att man med bra behandling har alla möjligheter att leva ett långt och fullgott liv. Med behandling menar vårdpersonalen såväl effektiv medicinsk behandling som effektiv egenvård. Det bästa man själv kan göra för att minska riskerna för komplikationer är att sluta röka om man röker. Därefter kommer viktnedgång om man är överviktig och ökad fysisk aktivitet. Att delta i förebyggande aktiviteter som ögonbottenundersökningar och fotundersökningar rekommenderas för att minska komplikationsutvecklingen. Specifikt vad gäller kost rekommenderas ett balanserat energiintag, dvs inte för stor mängd mat. Ytterligare rekommenderas ett ökat grönsaksintag och ett minskat intag av snabba kolhydrater, vilket ger en sänkning av blodsockret. Läs mer om detta under ”Egenvård”. Ibland kan den personliga förståelsen av sjukdomen krocka med vårdpersonalens bild, vilket kan leda till missförstånd och konflikter.  Det är då viktigt att alla parter får komma till tals och lyssnas på. Tillsammans kan dessa olika bilder ge en mer sammansatt och komplett bild av situationen.

Är jag sjuk nu? Frågan om man är sjuk eller inte, när man just fått reda på att man har diabetes är svår att svara på. Sjukdom och motsatsen friskhet kan förstås som två ytterligheter på en linje. De flesta av oss kan inte säga att vi är helt friska eller helt sjuka. Samma gäller för hälsa och ohälsa, vi upplever ofta både ock, samtidigt, men kanske med betoning åt något håll. Frågan om man är sjuk vid diabetes är därför inte relevant. Typ 2 diabetes är en sjukdom som klassificerats utifrån att ens blodsocker avviker från normalbefolkningens blodsocker. Det är detta man måste förhålla sig till, att man fått en sjukdom som man behöver förstå, förlikas med och hantera. Att få diagnosen kan påverka självkänslan och de roller man har. Många beskriver att det blir en extra belastning och att man i sociala sammanhang blir mer utsatt och även ifrågasatt. Att äta flera kakor på ett kaffekalas kan leda till frågor och ifrågasättanden om det är känt att man har diabetes. Av sådana skäl väljer vissa att inte berätta om sin sjukdom, vilket är synd då man ibland också kan behöva stöd. Att känna sig utpekad, anklagad eller stigmatiserad kan leda till att man isolerar sig. Många strävar efter att vara ”som andra” och efter normalitet. Sjukdomshanteringen kan då vara svår att upprätthålla, t ex att anpassa kostvanor eller att ta sitt insulin när man är tillsammans med andra. Det finns också personer med typ 2 diabetes som beskriver att de är tacksamma för att de har fått diagnosen. I och med detta kan de med gott samvete skapa egen tid för motion och hälsosamma aktiviteter. Vissa beskriver också att det var bra att få en tankeställare för att bli sporrad att förändra vissa saker i sitt liv. Med tiden så integreras sjukdomen i livet och ens ”gamla” och ”nya” jag blir ett.

Orkar jag prioritera sjukdomshanteringen? Att sjukdomshantering och egenvård är viktigt för att minska risken för komplikationer är de flesta överens om. Däremot så räcker det inte med endast faktakunskaper för att man skall göra sådana förändringar. Som regel så kräver det omprioriteringar för att få till stånd långvariga förändringar av vanor och livsmönster som man byggt upp under många år. Det handlar heller inte bara om vårt beteende. Vår sociala situation avgör en hel del när det kommer till livsstilsval. Tiden kanske inte räcker till, och om vi skall skapa tid så måste vi ge upp något annat som också är meningsfullt för oss. Att arbeta heltid och sköta hem och familj upplever de flesta vara mer än tillräckligt. Att dessutom skapa tid för regelbunden motion, planera inköp och måltider, och äta något som vi inte är vana vid kan upplevas som en stor belastning. Vissa av oss kanske dessutom har skral ekonomi och pengarna räcker knappt till mat hela månaden och att då börja köpa hälsosamma ingredienser och t ex äta färska grönsaker varje måltid kan upplevas oöverstigligt. Många upplever heller inte att de har tillräckligt socialt stöd för att förändra kostvanorna och man kanske också är så belastad att man inte har ork att förändra något. Ibland kan det då vara till hjälp att ta med sig sin partner på återbesöken till diabetessköterskan. Familjen kanske inte förstått att typ 2 diabetes är en sjukdom som kräver viss anpassning för att behålla hälsan. Att vara delaktig i familjemedlemmars sjukdomshantering och hälsoval kan också vara ett sätt att förbättra den egna hälsan eftersom studier visar att man som partner till en person med typ 2 diabetes själv har ökad risk att få sjukdomen i och med att man delar hushåll, miljö och vanor.

Är det bara mitt ansvar? Egenvård och sjukdomshantering beskrivs ofta synonymt när det gäller diabetes. Egenvård inkluderar dock mycket annat än den direkta sjukdomshanteringen. Att hitta en bra balans i livet och att vara i känslomässig balans kan vara ett viktigt egenvårdsmål som inte alltid framhålls som det centrala när man läser om egenvård. Man har ju inte bara ansvar för att hantera sjukdomen utan också för andra delar i sitt liv som har betydelse för möjligheterna att hantera sjukdomen. Att känna att man bestämmer själv och är delaktig när det gäller olika behandlingsalternativ ökar motivationen att ta ansvar för egenvården. När man upplever att man endast förväntas följa livsstilsråd som kanske passar in i ens liv så minskar motivationen och känslan av delaktighet avtar. För att livsstilsråd och mål som sätts upp skall kännas meningsfulla så måste de utgå från personen som skall uppfylla dem. Den inre motivationen att ta ansvar för egenvården ökar om man känner att man bestämmer själv, har tillräcklig kompetens att klara det och om man känner att man litar på dem som ger en råd och stöd. Motivationen att ta egenvårdsansvar varierar under livet och påverkas av yttre sociala omständigheter som fysiska. Om man t ex får mer symptom och besvär så ökar motivationen för egenvård. När man haft sjukdomen en längre tid så brukar egenvården betraktas som ett normalt sätt att leva. Detta är ibland resultatet av en känslomässig konflikt och vändpunkt som leder till att man känner att man själv måste ta tag i saken för att upprätthålla välbefinnande och självkänsla.

Kan jag påverka min framtid? Eftersom typ 2 diabetes är en sjukdom som är progressiv och successivt kräver ökad behandling för minska risken för komplikationer så är framtiden viktig att reflektera över. Ibland beskriver personer med typ 2 diabetes att de väljer att blunda för framtiden och endast lever här och nu. Vissa säger också att de hellre lever ett gott liv i nuet än får några år extra. När man möter personer som utvecklat komplikationer så beskriver de i stället ofta att de ångrar att de inte tog tag i saken medan de kunde. Ibland har upplevt att man inte haft tillräcklig kraft eller makt att påverka sin situation och därmed heller inte kunnat påverka sin framtid. När man ges möjlighet att reflektera över framtiden kan man ändå säga att man har ett hopp att det skall gå bra. Att ha hopp är viktigt men att hoppas är mindre tillförlitligt än att försöka påverka utgången. Att reflektera över den egna framtiden och tillsammans med diabetessköterskan eller anhöriga sätta upp och arbeta mot realistiska mål kan vara ett sätt att försöka påverka framtiden, och som kan öka den inre motivationen till egenvård.